» » » dziecko z toczniem

Toczeń rumieniowaty układowy (SLE)

dziecko z toczniem

Odpowiedz

WITAJCIE chciala bym sie was zapytac czy ktoras z mam urodzila dziecko i w pozniejsz jego rozwoju czyli kolo 7 lat zaczelo chorowac na tocznia ?Chodzi o to ze urodzilam 2 dzieci jedno w tej chili ma 14 lat to przyjego urodzeniu dopiero przy jego urodzeniu mnie zdjagnozowano i rozpoznanao ale meczylam sie od 13 roku zycia wsumie .Wracajac do mojej najmlodzszej corki ma teraz7 lat od 4 moze 5 miesiecy bez przerwy nazeka na bol glowy i zle samopoczucie jest senna boli ja brzuch nieraz ma biegunki .Mieszkam w tej chwili w londynie tutejsi lekarze mowia ze ma migrene dziecieca .sama niewiem milo by bylo poznac mamy ktore podobnie mily problem ze swoja pociecha aby najmie jak rozpaoznano ewentualnie unich toczniz .Tak ze z gory dziekuje za jaka kolwiek odp. milego dnia zycze i pozdrawiam.

Witam, osobiście sama dzieci jeszcze nie mam, ale w maju 2012 zdiagnozowano u mnie toczeń (dopiero). Moja mama nie jest pod tym katem zdiagnozowana, tak więc nie powiem czy mi to przekazała w genach, czy nie. Tak czy siak jak byłam mała to zawsze miałam złe wyniki EEG(ok 7-8 lat),wcześniej skaza białkowa(2-5/6 lat)-obecnie stwierdzona nietolerancja na gluten, gliadynę, kazeinę i mucynę;oprócz "złego" EEG, bóle głowy, nudności, zaburzenia widzenia, złe samopoczucie, senność(praktycznie całe życie), zawroty głowy, nadwrażliwość na światło, problemy z rannym wstawaniem. Jako dziecko miałam również zaparcia na które pomagały tylko "czynniki mechaniczne". W późniejszym wieku (12-13 lat) doszły problemy z kośćmi, podwyższone miano ASO(później CRP i OB), przewlekłe anginy itp, itd. Generalnie cała masa przeróżnych objawów i każdy lekarz mówił coś innego.. Jeden że migrena dziecęca, inny że stres w szkołach. Na bóle kości mówili -"Bo rośnie." ,a na inne "anomalie" jeszcze co inne wymówki. Mam nadzieję że cokolwiek pomogłam. Dużo zdrowia życzę, pozdrawiam.

W odpowiedzi na wypowiedź użytkownika maladama

zauważyłam Żabko,że też zostałaś zdiagnozowana w maju 2012 roku,tak samo jak ja ,pozdrawiam :)

W odpowiedzi na wypowiedź użytkownika Żabka91

Dokładnie, czy mogłabyś Karino powiedzieć co się wydarzyło że Cię zdjagnozowali..? Tj jakie podstawy do tego mieli? Czy po Arechinie zauważyłaś jakieś skutki uboczne, czy widzisz poprawę? Również pozdrawiam :)

W odpowiedzi na wypowiedź użytkownika karina

Dziękuję ci zabko ze sie odezwalas i napisalas

W zeszlym tygodniu bylam u lekarza z nia zgodzil sie przebadac ja pod katem tocznia tak ze czekam naa wyniki krwi i zobaczymy narazie niechce sie nakręcac bo objawy o ktorych ty pisalas opisywaly moja córkę tak ze troche jestem zestresowana ale zobaczymy ludze sie ze mize okaze sie trafna jego diagniza ze moze miec migrene dziecięcą noo zobaczymy a ty jak sie czujesz teraz ? Bardzo cierpisz ?

Żabko,ja sama go sobie zdiagnozowałam,moja babcia chorowała na rzs,miałam raz wcześniej sensacje z bólem stawów i wysokim ob,co po serii antybiotyków przeszło,stąd sądziłam,że to reaKTYWNE,POTEM NA POCZĄTKU 2012 R. MIAŁAM STRESY,ZACZĘŁY WYPADAĆ WŁOSY,BRAK APETYTU,chudnięcie,wyniki krwi dziwne-jak nie moje zawsze były wzorowe a tu leukopenia,więc zaczęłam drążyć,lekarka rodzinna,gdy zasugerowałam,że to toczeń,powiedziała,że nie mam "motyla",więc wysłałam badania na przeciwciała przeciwjądrowe -prywatnie do Wrocławia,czekałam 5 tyg na odpowiedź,a stan się pogarszał,trafiłam do szpitala w bardzo kiepskim stanie...brrr...cieszę się,że tak to się skończyło,bo wiadomo,że do szpitala ciężko się dostać! miałam chyba trochę szczęścia!

W odpowiedzi na wypowiedź użytkownika Żabka91

Ojej to super że lekarz zlecił jej te badania :) zwykle nie chcą ich robić bo są bardzo kosztowne. Nie ma co się martwić na zapas a i tak jeśli by wyszło to trzeba się cieszyć(nie z samej choroby rzecz jasna) z tego że już wiadomo co jej jest i można będzie wdrożyć leczenie żeby to zatrzymać zanim będzie za późno jak w moim przypadku.. Także głowa do góry :) trzymam mocno kciuki za małą i z niecierpliwością czekam na info o wynikach :) Co do mnie to właśnie jestem po kolejnym pobycie w szpitalu i o dziwo, albo raczej ku memu potwierdzeniu mam bardzo dobre wyniki krwi i czynnik zapalny oraz miano tocznia też mam niskie także jestem dobrej myśli i pełna nadziei na zwycięstwo w tej wojnie:) pozdrawiam serdecznie

W odpowiedzi na wypowiedź użytkownika maladama

Witaj Żabko,jak Twoje samopoczucie? czytałam raz jeszcze Twoją wypowiedź nt arechiny,zażywam ją z przerwami,przerwy robię sobie sama-podobno lek uszkadza wzrok i trzeba co jakiś czas robić przerwy.Zastanawiałam się nad Qensylem czy Plaquenilem ,może jest bardziej oczyszczony,ale dostępny za granicą.Pozdrawiam -liczę na kontakt gg-8555299,skype-heatheranna3

W odpowiedzi na wypowiedź użytkownika Żabka91

Użytkownicy grupy

więcej »